Ci sono circa 200 persone in questo momento in Italia in sciopero della fame.
Malati di SLA [sclerosi laterale amiotrofica], parenti loro, amici che credono nel "cuore".
Per intenderci la SLA è quella terribile malattia che ti espropria di tutte le funzioni del corpo, paralizzandoti, permettendoti solo leggeri movimenti degli occhi, ma lasciandoti intatte le funzioni mentali.
Quindi tu sei imprigionato in un corpo che è assente da te, mentre tu sei presente, capisci tutto, e osservi il progredire inesorabile e devastante dell'infermità.
Dipendi in tutto dalle "macchine", quelle che ti fanno respirare, parlare... e dalle persone che ti assistono.
Per parlare usi un pc vocalizzatore che guidi con gli impercettibili movimenti oculari che ancora ti restano, faticando lettera dopo lettera.
Chi non ce l'ha deve inventarsi altro, elaborare un codice, usare l'alfabeto su un cartellone e c'è qualcuno che scrive per te.
E poi cannule, aspirazioni, cateteri, tubi d'alimentazione, flebo.
Luca Coscioni era un atleta, con un corpo da maratoneta, un viso dolcissimo. Tutto di lui era vitalità. Se ne è andato con la SLA, devastato, irriconoscibile dopo aver trasformato l'energia sportiva che possedeva in battaglia politica.
Piergiorgio Welby che ha chiesto di essere aiutato a morire, e neppure quello gli poteva essere concesso dalla "politica" di palazzo. Ancora uno, ridotto a nulla, che ha voluto segnare una via, domandando semplicemente la dignità di una morte decorosa.
Quando, dopo le polemiche infinite dei "sani", si videro le immagini del corpo di Pergiorgio portato via sulla barella, coperto da un lenzuolo bianco, si poteva intuire che era diventato un nulla, era come se sotto alla copertura pietosa ci fosse stato solo lo scheletro.
luca coscioni maratoneta
Quando un malato di SLA chiede, anche verbalizzando, di voler terminare il suo Calvario e porre fine alle sofferenze e il non accanimento terapeutico ecco che puntuali spuntano gli scudi levati degli etici biologici, degli integralisti cattolici, i politici vaticani, le maggiorane e le opposizioni che fanno di quei corpi lotteria; non hanno neppure la decenza del caritatevole e compassionevole silenzio.
Questo non vale solo per la SLA allo stadio terminale. La "guerra" per costringere alla vita comunque e ed eter2na nel dolore è stata vergognosa per il caso si Eluana Englaro. Lì sì è andato oltre, sono formati anche i gruppi di preghiera, gli estremisti del padre eterno davanti alle cliniche, hanno scritto sui mori che il padre era un assassino, lo facevano con le candele accese in mano e il rosario al collo.
A me hanno ricordato le veglie di ben altro significato: quelle davanti alle prigioni degli States per protestare contro esecuzioni capitali. Ma quella è un'altra storia, ben lontana dai fini dei nostri protestanti.
Ma questi che da noi biblicamente, evangelicamente, papisticamente vogliono imporre come Legge di Stato il "partorirai con dolore, lavorerai sudando, Caino, accetta la tua croce e seguimi, Lazzaro: alzati e cammina" non li ho mai visti affermare la Vita contro le torture nelle galere, anche patrie, accendere in veglia fiaccole per ricordare che in quella notte un fratello finiva con una iniezione letale, una scarica elettrica, una camera a gas.
Gli stessi loro rappresentati che hanno il potere tra le mani si ritrovano a Palazzo, in ansia veloce per fare approvare un Decreto d'urgenza che vieti la sospensione dell'alimentazione forzata, della ventilazione... Sperando nel miracolo?
E allora? Adesso ci siamo.
I malati di SLA se vogliono assistenza hanno due scelte davanti.
1 - Farsi ricoverare in struttura ospedaliera, reparto terapia intensiva-rianimazioni, e lì subire un'altra reclusione. Oltre alla prigione corpo, anche l'isolamento totale dai propri cari e da ogni altro stimolo d'amore, esclusa un'ora al giorno.
2 - Stare a casa loro affrontando le carenze dell'assistenza domiciliare, l'assenza di supporti tecnologici e scontrandosi con la burocrazia e la disumanità dei tagli alla spesa pubblica e sanitaria.
Ora ci sono queste 200 persone, in questo momento saranno certamente di più, che rifiutando l'alimentazione per protesta non violenta gandhiana NON stanno chiedendo di "finire" la sofferenza, ma di essere aiutati dallo Stato per avere il supporto necessario e non essere dimenticati.
Perché sarà anche bello manifestare contro l'eutanasia, per me no, ma allora deve essere altrettanto bello affrontare le proprie responsabilità istituzionali e intervenire immediatamente.
Ecco la lettera aperta che Salvatore Usala ha inviato ai responsabili politici e di struttura:
Lettera aperta indirizzata a:
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute
alla c.a. Viceministro Ferruccio Fazio
Egr. prof. Ferruccio Fazio,
Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni.
Il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini, che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l'eventuale approvazione.
Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi e compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c'è volontà politica e fondi adeguati.
Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheostomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare.
Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.
Cordiali saluti.
Monserrato 4 novembre 2009
Salvatore Usala
Malato SLA Membro commissione regionale SLA Sardegna
Anche la deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, copresidente dell’associazione Luca Coscioni, ha preso parte alla mobilitazione. “Mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame” dichiara Maria Antonietta “ La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie. “
La risposta è arrivata dopo 4 giorni di sciopero della fame.
Ferruccio Fazio ha risposto ai manifestanti "Sono pronto già da lunedì a incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo", dichiarandosi disponibile a valutare tutti i problemi relativi all’assistenza domiciliare.
Elenco adesioni allo sciopero della fame.
Associazione W la Vita Onlus
Malati di SLA [sclerosi laterale amiotrofica], parenti loro, amici che credono nel "cuore".
Per intenderci la SLA è quella terribile malattia che ti espropria di tutte le funzioni del corpo, paralizzandoti, permettendoti solo leggeri movimenti degli occhi, ma lasciandoti intatte le funzioni mentali.
Quindi tu sei imprigionato in un corpo che è assente da te, mentre tu sei presente, capisci tutto, e osservi il progredire inesorabile e devastante dell'infermità.
Dipendi in tutto dalle "macchine", quelle che ti fanno respirare, parlare... e dalle persone che ti assistono.
Per parlare usi un pc vocalizzatore che guidi con gli impercettibili movimenti oculari che ancora ti restano, faticando lettera dopo lettera.
Chi non ce l'ha deve inventarsi altro, elaborare un codice, usare l'alfabeto su un cartellone e c'è qualcuno che scrive per te.
E poi cannule, aspirazioni, cateteri, tubi d'alimentazione, flebo.
Luca Coscioni era un atleta, con un corpo da maratoneta, un viso dolcissimo. Tutto di lui era vitalità. Se ne è andato con la SLA, devastato, irriconoscibile dopo aver trasformato l'energia sportiva che possedeva in battaglia politica.
Piergiorgio Welby che ha chiesto di essere aiutato a morire, e neppure quello gli poteva essere concesso dalla "politica" di palazzo. Ancora uno, ridotto a nulla, che ha voluto segnare una via, domandando semplicemente la dignità di una morte decorosa.
Quando, dopo le polemiche infinite dei "sani", si videro le immagini del corpo di Pergiorgio portato via sulla barella, coperto da un lenzuolo bianco, si poteva intuire che era diventato un nulla, era come se sotto alla copertura pietosa ci fosse stato solo lo scheletro.
luca coscioni maratoneta
Quando un malato di SLA chiede, anche verbalizzando, di voler terminare il suo Calvario e porre fine alle sofferenze e il non accanimento terapeutico ecco che puntuali spuntano gli scudi levati degli etici biologici, degli integralisti cattolici, i politici vaticani, le maggiorane e le opposizioni che fanno di quei corpi lotteria; non hanno neppure la decenza del caritatevole e compassionevole silenzio.
Questo non vale solo per la SLA allo stadio terminale. La "guerra" per costringere alla vita comunque e ed eter2na nel dolore è stata vergognosa per il caso si Eluana Englaro. Lì sì è andato oltre, sono formati anche i gruppi di preghiera, gli estremisti del padre eterno davanti alle cliniche, hanno scritto sui mori che il padre era un assassino, lo facevano con le candele accese in mano e il rosario al collo.
A me hanno ricordato le veglie di ben altro significato: quelle davanti alle prigioni degli States per protestare contro esecuzioni capitali. Ma quella è un'altra storia, ben lontana dai fini dei nostri protestanti.
Ma questi che da noi biblicamente, evangelicamente, papisticamente vogliono imporre come Legge di Stato il "partorirai con dolore, lavorerai sudando, Caino, accetta la tua croce e seguimi, Lazzaro: alzati e cammina" non li ho mai visti affermare la Vita contro le torture nelle galere, anche patrie, accendere in veglia fiaccole per ricordare che in quella notte un fratello finiva con una iniezione letale, una scarica elettrica, una camera a gas.
Gli stessi loro rappresentati che hanno il potere tra le mani si ritrovano a Palazzo, in ansia veloce per fare approvare un Decreto d'urgenza che vieti la sospensione dell'alimentazione forzata, della ventilazione... Sperando nel miracolo?
E allora? Adesso ci siamo.
I malati di SLA se vogliono assistenza hanno due scelte davanti.
1 - Farsi ricoverare in struttura ospedaliera, reparto terapia intensiva-rianimazioni, e lì subire un'altra reclusione. Oltre alla prigione corpo, anche l'isolamento totale dai propri cari e da ogni altro stimolo d'amore, esclusa un'ora al giorno.
2 - Stare a casa loro affrontando le carenze dell'assistenza domiciliare, l'assenza di supporti tecnologici e scontrandosi con la burocrazia e la disumanità dei tagli alla spesa pubblica e sanitaria.
Ora ci sono queste 200 persone, in questo momento saranno certamente di più, che rifiutando l'alimentazione per protesta non violenta gandhiana NON stanno chiedendo di "finire" la sofferenza, ma di essere aiutati dallo Stato per avere il supporto necessario e non essere dimenticati.
Perché sarà anche bello manifestare contro l'eutanasia, per me no, ma allora deve essere altrettanto bello affrontare le proprie responsabilità istituzionali e intervenire immediatamente.
Ecco la lettera aperta che Salvatore Usala ha inviato ai responsabili politici e di struttura:
Lettera aperta indirizzata a:
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute
alla c.a. Viceministro Ferruccio Fazio
Egr. prof. Ferruccio Fazio,
Viceministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali.
Le ho mandato una lettera aperta, un video di denuncia dove annunciavo lo sciopero della fame, ho aspettato una settimana per attendere la risposta della Consulta delle malattie Neuromuscolari, ho replicato alla Consulta e le ho trasmesso tutto, se ha letto avrà notato la inconsistenza delle proposte e l'intollerabile lentezza, sono nove mesi che lavorano e non hanno partorito niente di nuovo se non vecchie linee guida in vigore in diverse regioni.
Il giorno 3 novembre ha incontrato il presidente della consulta nonché di AISLA, dott. Mario Melazzini, che le ha presentato una sintesi dei lavori con la garanzia che entro la prima settimana di dicembre avrebbero consegnato il lavoro finale, lei ha garantito che presenterà il tutto in conferenza stato regioni per la discussione e l'eventuale approvazione.
Se per la consulta ed AISLA questa è una conquista per noi è una semplice procedura di passaggio di carte insignificante perchè nella proposta mancherà un piano assistenziale dettagliato con numeri, cifre, costi e compatibilità, io mi sono permesso di mandarle tutto questo, documentando e facendo anche proiezioni di compatibilità ma è chiaro che non si costruisce nulla se non c'è volontà politica e fondi adeguati.
Io mi permetto di interpretare le esigenze di tutti i malati, famigliari, operatori che stanno facendo una guerra impari, mi permetto di farle notare che quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e sopratutto perchè, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheostomia. Questi morti sono di gran lunga superiori al bilancio finale della influenza suina H1N1 che tanto spaventa gli italiani e lei in particolare.
Abbiamo diritto ad una risposta, lei ci deve dedicare 10 minuti, faccia studiare i documenti ai suoi tecnici, io con diversi compagni faremo da oggi lo sciopero della fame, nel contempo faremo di tutto per evidenziare questa iniziativa, spero che nessuno si faccia del male per colpa del suo assordante silenzio.
Cordiali saluti.
Monserrato 4 novembre 2009
Salvatore Usala
Malato SLA Membro commissione regionale SLA Sardegna
Anche la deputata radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, copresidente dell’associazione Luca Coscioni, ha preso parte alla mobilitazione. “Mi unisco all’iniziativa nonviolenta di dialogo intrapresa da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra, malati di SLA che hanno intrapreso uno sciopero della fame” dichiara Maria Antonietta “ La loro è una scelta difficile, che comprendo: per aiutarli mi affianco alla loro iniziativa. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. E’ sconcertante – e costituisce motivo di vergogna – che in un paese che il presidente del Consiglio vanta essere la sesta potenza mondiale – ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Sollecito e chiedo al Governo e al Viceministro Fazio una risposta ai legittimi e giusti quesiti posti dai signori Usala, Pinna e Serra, e che non ci si trinceri in risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie. “
La risposta è arrivata dopo 4 giorni di sciopero della fame.
Ferruccio Fazio ha risposto ai manifestanti "Sono pronto già da lunedì a incontrare i rappresentanti dei malati per un confronto costruttivo", dichiarandosi disponibile a valutare tutti i problemi relativi all’assistenza domiciliare.
Elenco adesioni allo sciopero della fame.
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